Verslag TEDtalk door Anke Murillo Oosterwijk:
De medische gevangenis
De medische gevangenis
Het verhaal van hoe Lowie van Gorp zijn dochter verloor aan
kanker is ongelofelijk aangrijpend. Het is een speciaal verhaal, want Guusje
was speciaal.
Door haar dood, en door haar vaders blog, werd Guusje een
teken van hoop, een voorbeeld, een houvast voor vele mensen. Iets wat ontstond
uit de liefde voor een creatief en slim meisje, dat ook heel erg ziek was… Puur
liefde, en niets anders. En dat in een wereld die overgenomen is door beesten!
Menselijke beesten. Tenminste… dat lijkt soms zo. Als ik op tv een
Noord-Koreaanse nieuwslezeres hoor praten, met een agressieve stem krachtiger
dan de eigenlijke nucleaire raket, over het vermoorden van vele mensen. Daar
heb je het, aan twee kanten van het cognitief emotioneel spectrum: liefde en
haat. Iedereen kent liefde en iedereen kent haat. Op de een of andere manier
leven ze in ons mensen symbiotisch samen.
Guusjes verhaal heeft waarde voor iedereen, ongeacht de mate
waarin je persoonlijk mee kan leven. Veel mensen in de zaal waren ontroerd en
ik had een hartverwarmend gevoel. Een gevoel waaraan zorgverleners best eens
meer aan herinnerd mogen worden. Want zorgverleners ontwikkelen soms een
onoverkoombare neiging om een patiënt als een nummer te zien, een casus, een
diagnose, een behandeling, een ziektebron om te genezen. Zorgverleners moeten
soms ook wel op die manier werken, om emotionele hechting aan een patiënt te
voorkomen. Maar zo kunnen ze zich snel ergens in het midden van het spectrum
bevinden, in een staat van emotionele onbereikbaarheid. Een staat waarin liefde
er wel is, maar op de achtergrond verstopt blijft. Iets wat desastreus is voor
het waardegevoel van een patiënt. Maar Lowie lijkt de oplossing te hebben.
Zijn boodschap is simpel en makkelijk in te implementeren: zorgverleners moeten zich meer realiseren dat het leven van de patiënt, van de patiënt zelf is. Lowie voelde meerdere keren gedurende Guusjes opname dat hun leven afgenomen werd. Afgenomen door de behandeling, door de artsen en door de verpleging. Net zo toonaangevend als de angst en hulpeloosheid die je voelt als je te horen krijgt dat je ongeneeslijke ziek bent, zo moet de angst zijn die gevoeld wordt als je je realiseert dat je je eigen beslissingen niet meer kunt maken. Keer, op keer, op keer, op keer… Net als in de gevangenis, zo lijkt het wel.
Maar volgens Lowie kunnen juist ook de zorgverleners wél
echt een verschil maken. Als ze maar goed luisteren naar hun patiënten. Neem patiënten nooit de controle over hun eigen leven uit handen. Niet alleen
controle over hun uiteindelijke lot, over de te nemen behandeling, maar ook de
kleinere dingen zijn net zo belangrijk. Guusje mocht haar ouders een diploma
overhandigen om injecties thuis te zetten, iets dat ze zelf vond dat haar
ouders maar eens in getraind moesten worden. Dit soort dingen kan een patiënt
een enorm gevoel van empowerment geven en een enorme verlichting: dat ze zelf
ook eens een beslissing mogen nemen. Want ook al is een patiënt medisch
opgegeven en hulpeloos, hij hoeft zich nog niet hulpeloos te voelen.