Zondag 18 maart 2012

Het is nacht. Ik zit alleen op de bank. Laptop op schoot. Kijken naar foto’s van Guusje op 30 oktober. Deze beelden zijn me dierbaar. Ik google op KanjerGuusje en stuit op een filmpje van 31 oktober. Het enige interview dat ik gegeven heb die week. De hype op Twitter ging aan mij voorbij.

Ik herinner mij een gesprek dat ik ooit ’s nachts had met verpleegkundige Marinka. Ik zat in de put. De operatie van 5 mei was mislukt. De tumor kon niet worden verwijderd. Guusje zou dood kunnen gaan. Toen stelde Marinka mij de vraag: ‘En zijn de afgelopen tien jaar dan voor niets geweest?’ Marinka opende mijn ogen.

Als je het woord ‘rouw’ hoort, dan komen vaak termen voorbij zoals verdriet, huilen, boosheid, depressie en ontkenning. Woorden met een negatieve lading. Ik heb vaak verdriet en ik huil wel eens. Ik mis Guusje intens. Allemaal onderdeel van mijn rouw. Ik kan echter ook genieten. Als ik kijk naar foto’s en filmpjes met Guusje. Als ik anderen over haar hoor vertellen. Als ik lees hoe ze mensen inspireert. Als ik merk hoeveel mijn kinderen van hun zusje houden. Mijn rouw is niet enkel negatief. Mijn rouw is ook mooi en positief.

Een voorbeeld van zaterdagavond. Janneke stelt voor om in het restaurant bij een lege stoel een foto van Guusje te plaatsen. Doen we niet. De buitenwereld zou het vreemd vinden. Niet gepast. Te confronterend. Voor ons gezin echter gewoon. Guusje hoort bij ons. Ze behoudt haar plaats tussen Janneke, Lisa, Hans, Anton en Loes. Ook nu ze dood is.

We slapen vandaag uit. Ontbijten, bezoek aan de kinderboerderij, koffiedrinken in het restaurant en een boek lezen. Om half 4 rijden we het vakantiepark af. Onderweg naar huis stoppen we in Zeist. Via Twitter heb ik contact met Susanne. Zij heeft me in contact gebracht met Joseph Oubelkas. Tijd voor een ‘live’ ontmoeting met haar.

De ontvangst is gastvrij. Het is een gezellige drukte. Susanne en haar vriend hebben vijf kinderen samen. Tijdens het eten blijkt dat ze mijn blog ontdekte, toen ik begin juni begon met twitteren. Ze leeft al lang met ons mee. Ze begrijpt de wereld van onzekerheid met een ernstig ziek kind. Leven tussen hoop en angst. Een van haar dochters heeft zelfs een spreekbeurt gehouden over KanjerGuusje. Het is 8 uur als we afscheid nemen. Morgen moeten onze kinderen weer naar school. Als we wegrijden zegt Hans: ‘Ik had me een directeur van de belastingdienst toch anders voorgesteld.’