Om 8.30 uur stappen we met alle gezinsleden in de Ford. De afspraak met de psycholoog betreft een groepsgesprek met alle kinderen. Met de oudste kinderen spreken we af dat ze na dit gesprek naar het winkelcentrum bij de Arena gaan. Met de metro is dit snel bereikbaar. Lisa wil een nieuwe jas kopen. Janneke is geïnteresseerd in een iPod. Hans is aan het sparen voor een laptop.
Aangekomen op de afdeling Kinderoncologie zien we dat het rustig is. Dat komt goed uit. Wij zijn immers met een grote groep.
Zoals altijd moeten we wachten tot een arts het infuus aanprikt. Dit wachten duurt lang. De spanning stijgt bij Guusje. Ze zit ‘zichzelf op te vreten’. Ik kan het niet aanzien en ga informeren of het nog lang duurt. Gelukkig wordt er snel actie ondernomen. Helaas zijn er wel twee pogingen nodig bij het aanprikken.
Om 11 uur neemt de psycholoog ons mee naar een kamertje. Daar hebben we een gesprek met alle gezinsleden. Doel is om samen stil te staan bij de veranderende situatie in ons gezin. Anders door Guusje’s ziekte. Voor altijd.
Het is een goed gesprek. Waardevolle informatie voor Yvonne en mij. Ik vind het prettig dat een buitenstaander onze kinderen duidelijk maakt dat Guusje ernstig ziek is.
Verder zien Guusje's boers en zussen wat er op een dagje ziekenhuis gebeurt. Wat is chemo? Medicijnen die inlopen via een infuus. Loes wil weten waarom het in een bruine zak zit. Kan Chemo-Kasper niet tegen het daglicht?
Na het gesprek vertrekken Janneke, Lisa en Hans richting de Arena. Yvonne en ik blijven met de Guusje, Anton en Loes in het ziekenhuis.
Aan het begin van de middag voeren Yvonne en ik gesprekken met de kinderoncoloog en een vertegenwoordiger van het pijnteam.
Medicijnen kunnen nadelen hebben. We spreken over bijwerkingen. Vaak zaken die je voor lief neemt. Soms vraag je je echter af: “Wat is erger: het medicijn of de kwaal?” Een paar dagen terug las ik een interessant blogbericht hierover onder de titel ‘Duivels dilemma’.
Yvonne en ik zetten vraagtekens bij de huidige pijnmedicatie van Guusje. Het onder controle krijgen van de pijn met medicijnen is nog altijd een probleem. Daarnaast zijn er bijwerkingen die het moeilijk maken om in te schatten of de medicijnen voldoende effect hebben.
De kinderoncoloog kan zich vinden in dit beeld. De huidige medicijnen tegen de pijn hebben ervoor gezorgd dat Guusje eind mei ontslagen kon worden uit het ziekenhuis. Er dient nu, meer dan twee maanden verder, een betere oplossing te worden gevonden. Eentje die past bij de langere termijn. Hierover moet worden nagedacht. Deze schudden de artsen niet uit hun mouw.
Na afloop van de chemo brengen Yvonne en ik met Guusje een bezoek aan de radiotherapeut. We vertellen weer ons verhaal over de pijnmedicatie. Hieruit blijkt dat het lastig is om vast te stellen of het bestralen effect heeft gehad. In elk geval niet zoveel effect dat de pijn verdwenen is. Misschien is Guusje’s pijn wel minder geworden, maar dat kan niet objectief worden vastgesteld. Ook de radiotherapeut zal in overleg gaan met Guusje’s kinderoncoloog.
Na het laatste gesprek ontmoeten we onze oudste kinderen weer in de hal van het AMC. We kopen voor Guusje een hoofddoekje bij de kapper. Mooi alternatief voor haar hoed en pet. Tot slot eten we een ijsje en vertrekken we richting Kaatsheuvel.
Na het avondeten maken Yvonne en ik een korte boswandeling. Samen met onze labrador Balou. Samen praten zonder kinderen. We nemen de dag door. Er is veel gezegd. Door kinderen en artsen. Bij de medici beluisterden we een ondertoon. Een positieve toon: een oplossing gericht op de langere termijn. Vooruit in de toekomst. Dat klinkt als muziek. Goede muziek.
Wees maar niet bang
Overwin dat gevoel
Het gaat niet vanzelf
Ik weet precies wat je bedoelt
Nu heb je angst
Weet je niet hoe het moet
Wees maar niet bang
Het komt vanzelf weer goed