Maandag 25 juli 2011

Rond 10 uur rijd ik de parkeergarage van het AMC binnen. We zijn mooi op tijd. Heerlijk dat er nooit files zijn op maandagochtend richting Amsterdam. Dat leek een aantal jaren geleden sciencefiction. Nu is het realiteit. Met dank aan de bredere snelwegen.

Aangekomen op de afdeling Kinderoncologie krijgen we een plaats toegewezen op een zaaltje met vier andere bedden. Guusje verkiest een stoel boven een bed. Helaas zijn de behandelstoelen weg. Deze waren tijdelijk om te proberen. Ze zullen na de verbouwing, die ooit nog eens gaat plaatsvinden, terugkeren. Gelukkig is er voor onze dochter een luie tuinstoel beschikbaar. Niet zo comfortabel als een echte behandelstoel, maar beter dan een bed.

Naast Guusje ligt een meisje. Twee weken geleden lag zij er ook al. Toen de hele dag met gesloten gordijnen. Zo ook vandaag. We zien dat enkele malen wordt gevraagd aan de moeder van het meisje of de gordijnen open mogen. Moeder geeft aan dat ze dit niet wil. Yvonne en ik hebben het idee dat moeder chagrijnig is, maar we kunnen het mis hebben. We hebben geen behoefte om het te vragen. Omdat dit meisje bij het raam ligt, zitten wij de hele dag in het duister. Een donkere en deprimerende sfeer. Als we hier voor meerdere dagen zouden zijn, hadden we om een andere plaats gevraagd. Gelukkig zijn we hier voor slechts enkele uurtjes.

Na het aanprikken van het infuus verschijnt de kinderoncoloog. Spannend. Yvonne en ik bespreken met haar de uitslag van de CT-scan en de vervolgstappen. Guusje is hierbij aanwezig.
Het zou bijzonder zijn geweest, als de CT-scan van afgelopen woensdag had laten zien dat de tumor kleiner was geworden. De dosering van de chemo is laag. Mogelijk effect is waarschijnlijk pas zichtbaar na zeven cycli.
Waarom dan toch al een scan gemaakt na twee cycli? Omdat je natuurlijk nooit weet. De scan toont aan dat de tumor in de linkerlong niet groter is geworden. Hetzelfde geldt voor de plekjes in de rechterlong. Laten we eerlijk zijn. Dit is positief nieuws voor Guusje. Zij maakt zich immers zorgen dat de tumor groter kan worden.
De kinderoncoloog is een rondje aan het maken langs andere oncologen die samen met haar dit behandelplan voor Guusje hebben opgesteld. Op dit moment heeft ze nog niet iedereen gesproken. Ze heeft tijd nodig.
We gaan voorlopig door met chemo. We beginnen aan de derde cyclus. Een cyclus duurt vier weken. Drie maandagen chemo en vervolgens een maandag rust.

We waren van plan om vandaag ook de mogelijkheid van een nieuwe portacath te bespreken, maar later constateren we dat we dit vergeten zijn. Geen probleem. Eerst maar eens kijken of we de komende weken blijven doorgaan met chemo.

Veel belangrijker is pijnbestrijding. Yvonne en ik zijn van mening dat de huidige medicatie Guusje te weinig kwaliteit van leven geeft. Ons ongenoegen bespreken we met de kinderoncoloog en de arts van het Chronisch Pijnteam. Guusje gebruikt extra medicatie om acute pijn te onderdrukken. Sinds haar ontslag eind mei hebben Yvonne en ik dagelijks de hoeveelheid extra medicatie geregistreerd. In het gebruik zit een stijgende lijn. Helaas. We vragen of het Pijnteam met een betere oplossing kan komen voor het probleem. We wachten af.

Zoals altijd ligt Guusje in de tuinstoel te slapen. Gevolg van het middel tegen allergie. Alleen tijdens het inlopen van het chemomedicijn wordt ze wakker. Pijn bij het infuus. Het nadeel van geen portacath. Dan zou ze er geen last van hebben. Aan de andere kant kent een portacath ook nadelen. Er is een operatie nodig om deze te plaatsen. Verder maakt een portacath slapen op de rechterzij onmogelijk. Tot slot is een portacath gevoelig voor infecties. Dat is inmiddels al gebleken bij Guusje. Dan is er trouwens weer een operatie nodig om de portacath te verwijderen. We zijn niet onverdeeld postief ten aanzien van de portacath.

Omdat we vandaag eerder zijn begonnen met de chemo, kunnen we rond 16 uur al naar huis. Thuisgekomen gaan we meteen eten. Pizza.

Aan het begin van de avond loop ik met Balou in de bossen achter Villa Pardoes. Buitenlucht en rust. Heerlijk na een dagje binnen in een veel te donker ziekenhuis.