Woensdag 27 april 2011

Het is middernacht. Zojuist een gesprek gevoerd met de arts die nachtdienst heeft. Zij typeert de strijd van onze dochter als een uitputtingsslag. Ik zit nog even verdwaasd achter mijn laptop. Vervolgens voer ik een kort gesprek via Skype met mijn neef Johan in de Verenigde Staten. Ik ben moe. Ik wil slapen. Een verpleegkundige komt aanlopen. Ze neemt een stoel. We raken in gesprek. We praten bijna een half uur over Guusje. Onduidelijkheid en onzekerheid voeren de boventoon.

Guusje heeft een redelijke nacht. Ze wordt  enkele keren wakker, maar het aantal uren slaap is meer dan in voorgaande nachten. Dat doet me goed. Guusje moet immers wel overeind blijven in deze uitputtingsslag.

In de ochtend is Guusje hangerig. Ze heeft geen trek in boterhammen. Ook op weg naar school bespeur ik weinig enthousiasme. Vandaag komen twee vriendinnen op bezoek. Dat zou haar positieve energie moeten geven. Ik zie helaas het tegenovergestelde.

Volgende week is het vakantie. Er is dan geen school. Ook niet in het Emma Kinderziekenhuis. Dit is jammer. Het is belangrijk dat Guusje activiteiten krijgt aangeboden. Dat houdt haar op de been. Voorkomt dat haar gedrag omslaat in lamlendigheid. Als Guusje terugkomt van school zie ik wel een dergelijke houding. Ze zit lusteloos in haar rolstoel. Yvonne en ik verzinnen diverse activiteiten. Allemaal zonder succes. Pas als ik voorstel om kuikentjes te gaan aaien veert ze op. In het kader van Pasen wordt elk jaar op de afdeling Kinderoncologie een kas neergezet met kuikens. Kinderen mogen deze op schoot nemen. Een klein geel kuikentje warmt zich aan Guusje's lijfje. Guusje vervult de rol van Moeder Kloek met verve. Als ik haar rolstoel terugduw naar haar kamer, geeft ze aan een lekker broodje te willen eten. Zo’n broodje dat papa en mama volgens haar altijd gaan eten, als zij moet rusten. We gaan met haar naar beneden. Ze eet een broodje gezond. Yvonne en ik genieten. We zien levenslust.

Als na de middagrust de vriendinnen Nikki en Annabelle arriveren, voelt Guusje zich niet lekker. Haar vriendinnen zijn zichtbaar onder de indruk van onze zieke dochter. Ze is stil en oogt witjes. Jammer. Ze heeft zo uitgekeken naar het bezoek van haar vriendinnen.

De vriendinnen willen weten hoeveel kaarten Guusje heeft gekregen. Ze tellen meer dan tweehonderd kaarten. Dan zijn sms’jes en e-mails nog niet meegerekend. Elke dag ontvangen we woorden van steun en hoop. Er branden vele kaarsjes. Er wordt veel gebeden. Heel veel mensen leven met ons mee. We voelen de warmte. Het doet ons goed.

Guusje vindt het fijn dat Nikki en Annabelle gekomen zijn, maar kan het niet uiten. Natuurlijk hadden we gehoopt op hetzelfde beeld als bij het vorige bezoek van vriendinnen. Toen kon echt gesproken worden van een keerpunt. Guusje kreeg energie van het bezoek. Het mag deze keer helaas niet zo zijn. Zo lijkt het.

Toch is het vreemd. Een uurtje na het vertrek van de vriendinnen leeft Guusje op. Yvonne en ik gaan samen met haar eten. Ze zit rechtop in haar stoel. Ze heeft zin in een broodje hamburger. Dan stelt ze plotseling een vreemde vraag. Ze wil weten of het ziekenhuisbezoek duur is. Kost het papa en mama veel geld? We stellen haar gerust. Ik probeer uit te leggen wat een ziektekostenverzekering is. Ik zeg dat het eigenlijk niet uitmaakt. Het gaat niet om geld. Zij moet beter worden. Dat is alles wat telt. Ik geef haar een kus op haar voorhoofd.

Ik zit ’s avonds laat dit verslag te schrijven, als er een verpleegkundige komt aanlopen. Guusje heeft me nodig. Ze heeft pijn in haar zij. Ze wil graag een wandeling maken. Dat hielp vorige keer ook. Toen had ze op dezelfde plaats pijn.
Rond middernacht wandel ik met Guusje door de gang . We passeren de intensive care. We raken aan de praat over de operatie die mogelijk gaat plaatsvinden. Ik probeer haar uit te leggen wat een tumor is. Guusje zit met vragen. We gaan zitten aan een tafel. Ik geef haar een kopje thee. Ik stel voor de vragen op te schrijven. We kunnen deze stellen aan een chirurg, wanneer deze langskomt. Samen komen we tot het volgende overzicht:
- Waar word ik wakker na de operatie?
- Hoe lang duurt de operatie?
- Voel ik meteen iets na de operatie?
- Heb ik na de operatie een slang uit mijn lijf?
- Word ik na de operatie door een slang beademd?
Dit zijn de vragen van mijn kleine blonde meisje. Gemaakt om 12 uur ’s nachts. Ik leg haar in bed. Geef haar een zoen. Al jaren hebben we hetzelfde ritueel van woorden voor het slapengaan.
Zij zegt: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”
Ik herhaal: “Slaap lekker. Welterusten. Tot morgen. Doei dag.”