Dinsdag 12 april 2011

Vaak ontvangen wij de vraag of we al iets weten. Helaas weten we nog niets. De ontknoping in deze slechte ziekenhuisserie lijkt nog ver weg. Vandaag aflevering 14 van het kleine blonde meisje in het Emma Kinderziekenhuis.

Maandagavond hoopte ik dat Guusje een rustige nacht zou krijgen. Helaas sliep ze pas om half 2. Om half 5 was ze weer wakker. Guusje heeft veel pijn. Soms moet ze ’s nachts overgeven. Conclusie: weer een matige nacht. Ook voor mij.

Vele nachten slecht slapen leidt tot lage irritatiegrenzen. Ik erger mij aan opmerkingen van verpleegkundigen. Stoor mij aan het ontbreken van een goed dagprogramma voor Guusje. Snap het nut niet van fysiotherapie. Heb geen begrip voor gehannes met sondevoeding. Wil medicijnen die wèl de pijn bestrijden. Wil verpleegkundigen die kunnen luisteren in plaats van praten. Heb genoeg van al dat gepraat en gepraat en gepraat. Ik erger me kapot. Ook aan Yvonne. Zij komt te laat binnen deze ochtend. Ik ben niet van plan mijn mening onder stoelen of banken te steken. Er dreigt ontploffingsgevaar.

Yvonne kent me. Ze legt met weinig woorden uit wat mijn probleem is: slaaptekort. Het ontploffingsgevaar vermindert, maar er hangt wel spanning in de lucht. Ik uit mijn gevoelens.

Yvonne stuurt me naar het Ronald Mc Donald Huis. Ze wil dat ik ga slapen. Als ik aankom bij het huis, ben ik de kamersleutel vergeten. De deur wordt toch voor me opengemaakt. Voor de zoveelste keer. Inclusief de opmerking dat dit niet de bedoeling is. Ik ga niet slapen. Ik neem een hele lange douche.

Er verandert het een en ander voor Guusje. Weinig onderzoeken vandaag. Wel een dagprogramma: rondleiding, schilderen en school. Het is goed om Guusje bezig te zien met activiteiten. Misschien schrijft ze straks niet meer aan klasgenoten: het is hier heel saai.

Ook deze dag passeren weer veel mensen haar bed. Nieuw is een pompje waarmee ze zelf de dosering pijnbestrijding kan regelen.

Aan het eind van de middag komt onze oud-oppas Nienke even kijken. Ze werkt in Amsterdam. Ze brengt namens scouting de nieuwe DVD van Rapunzel mee. Die wil Guusje meteen zien. Dit geeft ons de gelegenheid een hapje met Nienke te eten in het personeelsrestaurant.

In Guusje’s klas is vandaag een brief uitgedeeld met daarin Guusje’s e-mailadres. Ze heeft aan het begin van de avond meer dan tien nieuwe mailtjes bij het openen van haar inbox. Ik zie dat ze geniet bij het lezen en beantwoorden van de mailtjes.

Rond 22 uur vertrek ik naar het Ronald Mc Donald Huis. Guusje slaapt. Ik maak een opmerking dat dat niet de bedoeling is. Dat mama ook recht heeft op een gebroken nacht. Onderweg maak ik een babbeltje met een verpleegkundige van de afdeling Kinderoncologie. Zij wil weten hoe het met Guusje gaat. Als ik dan eindelijk bij het Ronald Mc Donald Huis arriveer, ben ik de sleutel vergeten. Er volgt toch nog een ontploffing aan het einde van de dag.