Ode aan Guusje

Zonder Guusje is alles anders

Geen gewone dag

Vandaag is het 31 maart 2016. Een gewone dag. Maar het voelt niet als gewoon. 

Vandaag is het vijf jaar geleden. 31 maart 2011 is geen gewone dag. Mijn leven verandert in een split second. Ik hoor kanker. Ik denk dood. Meteen is duidelijk: mijn leven zal nooit meer hetzelfde zijn. 

Onze dochter Guusje. Ze zal toch niet dood gaan? Nee, natuurlijk niet.

Drie jaar na Guusje

Elke tweede zondag in december is het Wereldlichtjesdag. Om 19.00 uur plaatselijke tijd worden er over de hele wereld kaarsjes aangestoken ter nagedachtenis aan overleden kinderen. 

Dit jaar werd voor het eerst in Tilburg een bijeenkomst georganiseerd. Ik was uitgenodigd om te vertellen over mijn leven na het overlijden van onze dochter Guusje. Ik heb de volgende tekst uitgesproken: 

Het is zondagmiddag 30 oktober 2011 half 3. Ik loop het kamertje binnen op de achtste verdieping van het AMC in Amsterdam. Onze dochter Guusje, 10 jaar jong, ligt in bed. Haar broers en zussen zitten er omheen. Samen met mijn vrouw Yvonne die me aankijkt en zegt: “Kom hier maar zitten. Ze is dood.” 

Die avond rijden we naar huis. Over een donkere A2 naar het zuiden. Het is stil in de auto. Yvonne en ik zitten voorin. Op de achterbank ligt Guusje. Ineens zijn Yvonne en ik de ouders van een overleden kind. Wie had dat ooit kunnen denken? Ouders horen hun kind niet te overleven. 

Een vreemde week breekt aan. Guusje ligt opgebaard in de woonkamer. Ik wijk amper van haar zijde. Ik kan het nauwelijks beseffen. Onze dochter is dood. Steeds denk ik dat ze dadelijk haar ogen opent en keihard lachend roept: “Gefopt!” 

Na de uitvaart proberen we ons gezinsleven weer op te pakken. Yvonne en ik willen dat het sinterklaasfeest doorgaat. We kopen cadeaus voor onze kinderen, ook voor Guusje trouwens. Enkele dagen later zitten we in de auto en horen gerommel in de kofferbak. Op een parkeerplaats kijk ik wat er aan de hand is. Alle cadeaus liggen nog in de auto. Die zijn we vergeten uit de auto te halen. We leven op de automatische piloot. In een roes. 

Een kanjer van een wending

Geschreven door Maria de Greef en gepubliceerd in het magazine Puur & Persoonlijk

Wie Kaatsheuvel zegt, zegt de Efteling. En de Efteling doet je aan sprookjes denken. Het leven van Lowie van Gorp, inwoner van Kaatsheuvel, is sinds enkele jaren niet meer zo sprookjesachtig als daarvoor. In 2011 overleed zijn tienjarige dochter Guusje aan kanker. Zijn naam ben je ongetwijfeld daarna tegengekomen: hij liet de Stichting KanjerGuusje oprichten en schreef twee boeken over het verlies van zijn kind. Guusje werd trending topic op Twitter; haar verhaal dook overal in de pers op.

Het gezin van Lowie en Yvonne telt 6 kinderen. Zoals Lowie zegt: vijf om voor te zorgen. Op dit moment maakt dit gezin opnieuw een grote verandering door. Na een carrière als consultant, ict-er en docent maakte Lowie in september jl. de switch naar uitvaartondernemer.

Allerzielen

Vorige week was ik in De Gildenbond in mijn woonplaats Kaatsheuvel. Eduard Steenbergen (82 jaar) presenteerde er zijn nieuwe boek dat vol staat met foto’s uit de jaren 30, 40 en 50 van de vorige eeuw. Twee uur lang boeide hij de zaal met verhalen over de mensen op de foto’s. Ik zag zelfs mijn opa voorbij komen. Zittend op een bakfiets. Hij bracht de boodschappen bij de mensen thuis. Hij overleed voordat ik geboren werd. Ik ben naar hem vernoemd.

Toen ik terug naar huis liep, bedacht ik dat de meeste mensen op de foto’s niet meer in leven zijn. Goed dat Eduard ervoor zorgt dat we hen blijven herinneren.

Zondag is het Allerzielen. Een dag speciaal om overledenen te herdenken. Vlakbij mijn huis is een kerkhof. Daar zegent de pastoor ’s middags de graven. Er worden kaarsjes ontstoken. Ik vind het een mooi ritueel. Ik denk dat het goed is om stil te staan bij de overledenen met wie wij ons verbonden voelen. Toch gaat voor veel mensen het herdenken verder dan de dag van Allerzielen.

Over mijn passie: uitvaartverzorging

In het volgende interview vertel ik over mijn passie: uitvaartverzorging.

‘Leven doe je op jouw manier, afscheid nemen ook’

  

Zorgvuldig zijn, aanvoelen wat ‘juist’ is, op het goede moment. Aangevuld met treffende adviezen die passen bij de persoon. Dat is het uitdagende aan uitvaartzorg. Afscheid nemen van een dierbare vereist een behoorlijke emotionele inspanning. En toch moeten, kort na iemands overlijden, moeilijke beslissingen worden genomen. Iemand die houvast kan bieden is Lowie van Gorp, die in augustus met zijn onderneming naar buiten trad.

Door Maarten Liebregts

Meer dan een uitvaart alleen

Kunnen luisteren, onbewust inschatten hoe familie en vrienden in verhouding tot elkaar leven en hoe ze kijken naar de overledene. En vervolgens daar een juiste sturing aan geven. Een lastige taak voor Lowie van Gorp. Echter, zijn kennis (en persoonlijke ervaring) brengt nabestaanden een stapje in de goede richting.

Duizend dagen

Zondag was ik chagrijnig. Na vier dagen scoutingkamp voelde ik me somber. Vier dagen van plezier. Maar ook het beeld van Guusje in gedachte. Enkele jaren terug was het thema van het scoutingkamp piraten. Ik zie haar steeds genieten. Een beeld dat mijn hoofd maar niet verlaat.

De lijn tussen uitbundig plezier maken en intens verdrietig zijn is flinterdun. Dat is de werkelijkheid waarin ik leef. Al duizend dagen lang.

Met de opbrengst van mijn boeken wordt het Emma Kunstatelier gesteund. Soms ontvang ik een mailtje van vrijwilligster Karien. De laatste keer vertelde ze over een blind meisje. Ze wist niet hoe een vogel eruit zag. Vrijwilliger Arthur maakte samen met het meisje het volgende kunstwerk.

Mensen reageren verrast dat het blinde meisje zo’n prachtige vogel heeft gemaakt. En door te voelen weet zij nu wat een vogel is.

Dinsdag waren Yvonne en ik in het AMC. We liepen dokter Marianne tegen het lijf. Een hartverwarmende ontmoeting. Ze begon te vertellen over een blind patiëntje. Waarschijnlijk hetzelfde meisje als van de vogel. Dokter Marianne moest haar onderzoeken, maar is niet de behandelend oncoloog. Toen ze binnenkwam stelde ze zich voor. Het meisje zei: ‘Ik weet wie u bent. U bent de dokter van Guusje.’ Ze had het boek 'gelezen'.

Het zijn verhalen waarvan ik warm word. Verhalen waardoor mensen zeggen: ‘Haar leven is niet voor niets geweest.’ Hoe lief bedoeld ook die woorden. Ik wil ze liever niet horen. Er is voor mij geen zinlozer overlijden dan de dood van mijn kind.

Vandaag is het duizend dagen. Al duizend dagen zonder haar. Het klinkt als lang en dat is het ook. Het heeft geen zin om te vragen of het missen meer of minder wordt.

Jaren geleden werd Guusje geboren. Een bewuste keuze van Yvonne en mij. Een kind uit liefde op de wereld gezet. Met de bedoeling dat zij ons zou overleven en niet andersom. Een dochter om voor altijd van te houden. Dat blijven we doen. 
De liefde voor ons kind is tijdloos.

Voor altijd moeder van Guusje

Door Elske Slingerland-Schreuders

Verschenen in Attent, een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker

Guusje... Een meisje dat in de bloei van haar leven getroffen wordt door een tumor in haar linkerlong. Zeven maanden vocht ze om te leven. Maar zoals blaadjes een boom loslaten wanneer alle levenskracht eruit is, moest ook Guusje haar familie loslaten en andersom. Ze werd tien jaar. Kort na haar overlijden verschijnt het boek KanjerGuusje, waarin haar vader schrijft over haar ziekte en sterven. Tweeëneenhalf jaar later zit ik met Yvonne van Gorp, haar moeder, aan hun Brabantse keukentafel. We spreken over leven zonder Guusje.

Voor mijn gevoel is het al veel langer geleden dat ik op de nieuwssite van Omroep Brabant las dat Guusje was overleden. Yvonne: ‘Soms voelt het als pas twee jaar, soms als meer dan twee... Het wordt gewoon nooit meer zoals het was. Je bent nooit meer onbezorgd. Nu voelt het vooral als: nooit meer compleet. Als we met ons gezin door een pretpark lopen, zijn we voor de buitenwereld een compleet gezin. Maar ik voel: het klopt niet.’

Mijn grote zus

‘Wanneer ben ik even oud als Guusje?’

‘Hoe bedoel je?’

‘Ik ben nu tien. Guusje was toch ook tien.’

‘Dat klopt. Maar jij bent vandaag tien geworden. Guusje overleed vijf maanden na haar verjaardag. Er gaat een dag komen dat jij ouder wordt dan Guusje ooit geworden is.’

‘Wanneer is die dag?’

‘Dat is geen eenvoudig rekensommetje.’

Vandaag is het die dag: 19 maart 2014. Loes is even oud als Guusje op haar sterfdag. Als je naar buiten kijkt, dan schijnt de zon. Een mooie dag. Vanmiddag laat Loes een ballon op. Met een brief voor Guusje.

‘Is Guusje vanaf vandaag de jongste?’

‘Nee, dat blijf jij voor mij.’

‘Ik word ouder dan Guusje.’

‘Dat klopt.’

‘Maar ze blijft wel mijn grote zus.’

Ik noem haar naam

Ik noem haar naam.

Niet om jou een onprettig gevoel te geven.

Ze is mijn dochter. Ik wil over haar praten.

Niet om even bij haar stil te staan.

Ze is een deel van mij.

Niet om jou een schuldgevoel te bezorgen.

Ik ben een ouder. Net zoals jij.

Niet om jou onderuit te halen.

Ik ben trots dat ik haar vader ben.

Nooit vergeten

Eind oktober werd ik geïnterviewd door Yvonne Hoebe in verband met het uitkomen van mijn tweede boek We houden je vast. Na het gesprek kreeg ik van Yvonne haar boek 'Nooit vergeten'. Ze schreef het naar aanleiding van het overlijden van haar dochter Denise. De laatste dag van 2013 heb ik tijd genomen om het boek uit te lezen. Een goede beslissing.

Denise overleed op 11 juni 1994. Elf dagen voor haar zestiende verjaardag. Ze had leukemie. Het boek geeft een 'kijkje in de keuken' van een gezin dat verder leeft met de dood van een kind. Ik kon het boek niet wegleggen. Gisteravond begon ik erin te lezen. Nu is het uit.

Yvonne maakt duidelijk dat 'zeggen wat je denkt, vindt en voelt' de sleutel is om door te kunnen gaan. In 'Nooit vergeten' zet ze haar gedachten, meningen en emoties op papier. Voor mij was het boek een feest van herkenning.

Gewoon en niet vergeten

Het is zondagavond. De verlichte intocht van Sinterklaas trekt dadelijk aan ons huis voorbij. Er wordt keihard op de deur geklopt. Twee pieten komen binnen. Ze hebben een kaarsje bij zich. Voor Guusje. 

Ik ben verrast. Een cadeautje, uit onverwachte hoek. Ik kan mijn gevoel bijna niet in woorden uitdrukken. Hoe fijn ik het vind. Hoe gewoon het is. Ze is erbij. Niet vergeten.

Het derde sinterklaasfeest zonder Guusje. Over de eerste keer schreef ik in We houden je vast.

Elk jaar ‘bestellen’ Yvonne en ik de Sint. We nodigen kinderen uit en zorgen voor cadeautjes. Dit jaar is het er niet van gekomen. De plaatselijke Stichting Sinterklaas heeft de rollen omgedraaid. Aan het begin van de zaterdagavond wordt er op het raam geklopt. Loes rent naar de voordeur. Sint en zijn pieten komen binnen. Er wordt veel gelachen. Onze kinderen krijgen cadeautjes. Ook Guusje. Het voelt goed dat Sinterklaas haar niet vergeten is. Hij schenkt haar een zilveren beker. Er zit een plaatje op met de tekst ‘je bent een kanjer’.

Boekpresentatie

Op vrijdagavond 1 november was de presentatie van We houden je vast. Er waren tweehonderd genodigden. Het was een prachtige avond. Ik had ervoor gekozen om stil te staan bij twee jaar KanjerGuusje. Deze organisatie zet zich in voor de ondersteuning van de zorg voor kinderen met kanker en hun naasten.

Het eerste exemplaar

Vrijdag 1 november was de presentatie van ‘We houden jevast’. Het eerste exemplaar van mijn nieuwe boek heb ik overhandigd aan Arthur. Hij is vrijwilliger bij het Emma Kunstatelier. Waarom koos ik voor Arthur? Wat maakt hem tot een bijzonder mens?

Begin april 2011 lag Guusje op de kinder-intensive-care van het AMC. Een hele nacht zat ik naast haar bed. Arthur zorgde voor haar. Hij was vriendelijk en werkte secuur.

Enkele dagen later waren we op een gewone kinderafdeling. Guusje sliep. Ik zat te schrijven in de ouderlounge. Ik raakte met Arthur, die toevallig voorbij liep, aan de praat. Hij vertelde over zijn werk. Ik was onder de indruk.

Elke dinsdag trokken de vrijwilligers van het Emma Kunstatelier langs de bedden. Kinderen mochten schilderen, boetseren of etsen. Guusje genoot ervan. Op een dinsdagmiddag kwam ik Arthur weer tegen. Niet als IC-verpleegkundige, maar als vrijwilliger van het Kunstatelier. Weer raakten we aan de praat. Ik sprak over prettige afleiding. Arthur vertelde over kinderen die trots kunnen zijn. Stel je voor dat je ziek bent. Kaal door de chemo. Misselijk van de medicijnen. En toch maak je een prachtig schilderij of boetseer je een schitterend kunstwerk. Dan heb je een goede reden om trots te zijn.